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罕見病志愿者走進(jìn)西井峪民俗攝影村
“罕見病”，顧名思義就是指患病率很低、很少見的疾病，也是一類慢性嚴(yán)重性疾病，半數(shù)罕見病患者在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，病情常常進(jìn)展迅速，死亡率高。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。目前，國際確認(rèn)的罕見病有7000種以上，約占人類疾病的10%。全國政協(xié)委員丁潔教授介紹，我國罕見病患者約為2500萬，一些病人不但忍受疾病折磨，還要面對(duì)不同壓力：無藥醫(yī)治的困境、沒錢可治的無奈以及周圍人的歧視，他們亟需全社會(huì)的共同關(guān)注。
罕見病需要全社會(huì)關(guān)注，提高對(duì)罕見病認(rèn)知和防控意識(shí)，為廣泛宣傳罕見病，2017年4月8日罕見病志愿者走進(jìn)西井峪民俗攝影村，攀爬鷹嘴崖，瀏覽村居民居、萬卷石書、太白仙居、躍進(jìn)廣場(chǎng)攝影，游玩穿云洞、府君山公園，參觀地質(zhì)博物館等。
薊縣西井峪村,是一座幾乎與世隔絕的小村,地處中上元古界地質(zhì)剖面自然保護(hù)區(qū),村落形成幾百年來毫無改變,延續(xù)著古樸的格局和生活方式。
西井峪民俗攝影村被譽(yù)為天津后花園的薊縣，距城區(qū)僅2.5公里的西井峪村，坐落在歷史文化名山府君山背后，屬中上元古界國家地質(zhì)公園范疇。這里群山環(huán)抱、綠樹敝舍、景色別致，空氣宜人。尤為獨(dú)特的是具有厚重文化底蘊(yùn)的石頭景觀，令人目不暇接、嘆為觀止！村中古老的石頭院兒、石頭屋、石頭胡同、石頭甬路，一派古樸遺風(fēng)；周圍天賜般的梯田石壩、懸崖溝壑、裸石陡坡、象形山峰，一道道迷人的風(fēng)景線。山中藏古秀，瑞石撒幽香。是一全新的藝術(shù)創(chuàng)作基地和民俗旅游勝地。
鷹嘴崖在薊縣府君山的東側(cè)。穿過府君山和漁陽鎮(zhèn)西井峪村，一路小攀升，沿路風(fēng)景秀麗，地形多變，濃濃鄉(xiāng)情親似水，茫茫云海兩重天。登頂鷹嘴崖，極目舒天，浩然之正氣油然而生，“路從飛鳥頭上過，人在白云深處行”，“ 山之妙在峰回路轉(zhuǎn),水之妙在風(fēng)起波生”。鷹嘴崖懸崖峭壁險(xiǎn)峻、那種孤高感絕對(duì)讓登臨者產(chǎn)生“目空一切”的震撼，驢親們或坐或躍，流連忘返，屢爬屢爽。
府君山坐落于薊縣城北1.5公里處，明代以前叫崆峒山，山中多洞，其中穿云洞、山頂洞、白大洞等較為有名，崆峒積雪，為古代漁陽八景之一。明嘉靖，清康熙、道光，民國時(shí)期的《薊州志》和《欽定盤山志》等，對(duì)此山都有著述，并都有黃帝登此山問道廣成子的記載。《名勝志》、《太平寰宇記》、《光緒順天府志》、《天府廣記》、《畿輔通志》、《日下舊聞考》等志書也大都肯定了《薊州志》關(guān)于黃帝問道崆峒山（府君山）的說法。
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