罕見疾病

胡萬寧：加強(qiáng)罕見病基層防治體系建設(shè)

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如漸凍人癥、瓷娃娃、白化病、血友病、粘寶寶、戈謝病、苯丙酮尿癥等國際上確認(rèn)的罕見病約有7800種。當(dāng)前罕見病患者，“30%以上的患者要看5-10個(gè)醫(yī)生，44%的患者被誤診為其他疾病，有些罕見病的診斷甚至需要幾代人的努力，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)尚缺乏罕見病等疑難疾病的診療能力?！?月18日，在由北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主辦的2017京津冀罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)暨第五屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會(huì)上，全國政協(xié)委員、九三學(xué)社唐山市主委、唐山市人民醫(yī)院院長胡萬寧講到。

胡萬寧院長在大會(huì)上發(fā)言

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胡萬寧院長與丁潔主委（左一）金大鵬會(huì)長（左二）王琳副主委（右一）

罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病，一般為慢性起病、病情嚴(yán)重、累及多系統(tǒng)、多器官、高致殘率、乃至危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰～1‰的疾病，目前已確認(rèn)的罕見病病種約7800種，約占人類疾病的10%。按照世界衛(wèi)生組織的定義推算，我國罕見病患者約有1680萬。

唐山市人民醫(yī)院是唐山市最早的公立醫(yī)院，醫(yī)院的骨科、中醫(yī)科、預(yù)防“結(jié)核科”等科室成建制劃出，相繼成立了市骨科醫(yī)院、市中醫(yī)醫(yī)院、市傳染病院、市第三醫(yī)院。可以說人民醫(yī)院的歷史也就是唐山市衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展史，為唐山市衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展培養(yǎng)了大批專業(yè)技術(shù)人才，被業(yè)內(nèi)人士譽(yù)為“醫(yī)院之母”，是唐山市衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的搖籃。是一所集醫(yī)療、教學(xué)、科研、預(yù)防、保健、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)于一體，以腫瘤治療為特色的大型三級(jí)綜合醫(yī)院。當(dāng)前醫(yī)院為推動(dòng)分級(jí)診療向縱深發(fā)展，2016年至今，唐山市人民醫(yī)院先后與15家縣級(jí)二甲醫(yī)院、6家民營機(jī)構(gòu)簽署戰(zhàn)略合作聯(lián)盟，組建了涵蓋28家單位的資源共享的醫(yī)療聯(lián)合體，現(xiàn)覆蓋人口達(dá)600萬。

唐山市人民醫(yī)院將通過罕見病知識(shí)宣傳、醫(yī)生培訓(xùn)，罕見病患者檔案，罕見病專家檔案庫，罕見病研究，醫(yī)療保險(xiǎn)政府優(yōu)惠政策，罕見病患者就醫(yī)綠色通道六個(gè)方面加強(qiáng)罕見病基層防治體系建設(shè)。（歡迎轉(zhuǎn)載，請(qǐng)注明出處）

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