2016年3月17日，河北省首批醫(yī)學大學生罕見病志愿者見面會在唐山市人民醫(yī)院舉行。華北理工大學臨床醫(yī)學院20余醫(yī)學生罕見病志愿者、唐山市人民醫(yī)院黨委副書記副院長么文博、唐山市紅十字會志工委孟紅、唐山市人民醫(yī)院心理咨詢副主任李秀玲、科教科負責醫(yī)學生臨床教學工作的副科長杜靜輝等也參加了這次交流活動。

　　罕見病(Rare Disease)，是指發(fā)病率在0.65‰-1‰之間的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有七千多種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由于基因缺陷所導致的。根據醫(yī)學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕見病。因罕見病患病人數少、缺醫(yī)少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為“孤兒病(orphan diseases)”，治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥(orphandrug)”。

　　在普通老百姓眼中，這些罕見病患者得的都是各種奇怪的病，比如有的患者全身像冰塊一樣被漸漸凍了起來，有的患者身體脆弱像瓷娃娃，稍微一碰就會骨折。由于罕見病患者人數少，發(fā)病罕見，目前相當部分罕見病即使是專業(yè)醫(yī)生都不能識別及正確診斷。由于治療罕見病藥物使用的量很少，所以相應的科研力量投入不足，藥品生產廠家也沒有動力，與其他常見病患者相比，這些罕見病患者在就醫(yī)方面面臨著更大的困難，誤診誤治更是常見，罕見病患者有的周轉30年都不能確診，為了確診，很多家庭走遍全國，傾家蕩產。由于人們對罕見病的認識不足，缺醫(yī)少藥，加上醫(yī)保的限制，許多患者家庭得知孩子得的是無法醫(yī)治的罕見病時幾乎崩潰。

　　這次罕見病志愿者見面會上，唐山市人民醫(yī)院副院長么文博強調罕見病是個特殊的群體，但不能因為罕見就忽視。在中國的罕見病患者將近有1680萬，這么大的罕見病群體相當一部分還沒有得到及時有效的救治，因此需要更多的醫(yī)療機構及愛心人士加入到罕見病防治工作中來。由于罕見病不僅少見而且難于識別和診斷，即使專業(yè)醫(yī)生對相當一部分罕見病例也難于診斷。這次主要招募醫(yī)學大學生作為罕見病志愿者，一方面是讓更多地醫(yī)學生從學生階段就開始了解罕見病、關注罕見病，另一方面醫(yī)學生宣傳罕見病，讓罕見病患者今早找到專業(yè)醫(yī)生就醫(yī)。有罕見病醫(yī)學生志愿者的加入，定會影響更多的人了解罕見病、認識罕見病、關注罕見病、關愛罕見病患者，讓罕見病患者及早找到診治醫(yī)生，得到及時有效治療，進而影響全社會的關注并獲得政府的重視。交流活動中，唐山市紅十字會志工委的孟紅老師也介紹了紅十字會志愿者的情況，目前已有12000多志愿者分布在唐山地區(qū)，他為同學們成為河北省首批罕見病醫(yī)學生志愿者而驕傲，同時也歡迎大家加入到唐山市紅十字會志愿者隊伍中來，共同為罕見病救助工作及我市公益事業(yè)發(fā)展做出積極貢獻。

　　會議最后么院長感謝醫(yī)學院校學生參與到罕見病的公益活動中來，也對這些年輕有活力的志愿者提出殷切希望，年輕醫(yī)學生是祖國醫(yī)學的未來力量，希望他們在學習上取得優(yōu)異成績，走入工作崗位后能在衛(wèi)生戰(zhàn)線上有更大的作為，發(fā)揮更大的作用，將來對社會做出更大的貢獻!

　　宋海